48h de marche pour aider Aaron

Durant 48 heures de course solidaire, François se battra pour offrir de l’espoir à un enfant malade : vous pouvez l’encourager sur place en participant à la tombola (5€ le ticket, plus de 5 000€ de lots à gagner) ou soutenir la cause par un don en ligne sur notre cagnotte.

Chaque don compte. Ensemble, nous pouvons lui offrir une chance d'avoir une vie meilleure.

La maladie d'Aaron :

Le craniopharyngiome

Un combat contre une maladie rare et invalidante

Aaron, 14 ans, se bat chaque jour contre une maladie orpheline qui menace son avenir : Le craniopharyngiome.

C'est une tumeur cérébrale rare qui se développe près de l'hypophyse et de l'hypothalamus. Bien que bénigne dans la majorité des cas, cette maladie est considérée comme orpheline en raison de sa rareté (moins de 1 cas sur 100 000 enfants) et de la complexité de sa prise en charge, elle exige un traitement lourd et complexe. 

Elle entraîne des conséquences graves sur la santé et la qualité de vie des enfants touchés.

À seulement 14 ans, il doit supporter des soins épuisants, tant physiquement que moralement. Pourtant, il existe un traitement supplémentaire qui pourrait grandement aider Aaron en évitant des problèmes osso musculaire et surtout cardiaque, améliorer sa qualité de vie et lui offrir une chance de grandir.

Ce traitement, reconnu comme essentiel par les médecins n'est pas pris en charge par l'État français. Sans lui, le quotidien d'Aaron est en jeu. Chaque jour sans ce soin est un jour de plus où son corps se fragilise.

Le parcours de François

Un athlète Handisport rempli de résillience

Suite à un grave accident du travail, François a subi six opérations du dos. Aujourd’hui, il est appareillé au niveau des lombaires et des hanches, et une de ses jambes ne fonctionne plus correctement.

Pendant des mois, il a dû réapprendre à marcher. Alité, sans place en centre de rééducation, il a traversé une période très difficile, dépendant de sa femme et de sa fille pour les gestes du quotidien. Plus que la douleur physique, c’est le poids moral et le regard qu’il portait sur lui-même qui ont été les plus durs à supporter.

Un jour, il a décidé de se relever. Contre toute attente, il a choisi de reprendre le sport par la marche, avec des bâtons pour s’aider à avancer.

Son premier exploit fut simple mais immense : 800 mètres en 3 heures avec un déambulateur. Le lendemain, il repartait déjà, un peu plus loin. Puis encore plus loin.

Jour après jour, kilomètre après kilomètre, François a retrouvé la force, le moral et la dignité qu’il pensait avoir perdus. Soutenu par sa famille et porté par sa volonté, il a transformé sa souffrance en défi.

Aujourd’hui, cette marche de 48 heures est bien plus qu’un exploit sportif :
c’est un message d’espoir, de courage et de solidarité pour ceux qui se battent chaque jour contre la maladie.

Nos partenaires pour l'évènement

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